۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیر ماه، روز جهانی بیماری فنیل کتونوری ( PKU) نام گذاری شده است. بیماری فنیل کتونوری از جمله بیمارهای متابولیک نادر است که در ایران شیوع بالاتری نسبت به جهان دارد. در همین راستا بیمارستان اطفال اکبر بعنوان مرکز درمانی مرجع این بیماران در استان خراسان رضوی، با همکاری انجمن حمایت از بیماران، در روز 8 تیر ماه 1401 در محل سالن شهید دکتر خوارزمی، جشنی باحضور بیماران، خانواده ایشان، پزشکان و خیرین برگزار نمود. در این گردهمایی با حضوردکتر بدیعی معاون محترم درمان و جمعی از مسئولین دانشگاه و تیم درمان بیماران در دانشگاه و تعدادی از بیماران و خانواده هایشان تشکیل گردید.
همزمان با برگزاری همایش، جشنواره غذا مخصوص بیماران فنیل کتونوری نیز با مشارکت خیرین، شرکت تولید کننده مواد غذایی بیماران و خانواده های بیماران به منظور تبادل نظر و استفاده از امکانات موجود در بهبود وضعیت تغذیه ای بیماران به نمایش گذاشته شد.
|