در راستای دستورالعمل ارزیابی و رتبه بندی تشکل های مردم نهاد حوزه سلامت در سال 1404، رئیس محترم اداره امور خیرین سلامت، کارشناس سازمان های مردم نهاد دانشگاه، معاون محترم امور فرهنگی و اجتماعی استانداری، مسئول محترم کمیته تخصصی امور بهداشت و سلامت استان از دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در تاریخ 25 آبان ماه 1404 بازدید کردند.

در این بازدید، آقای علی عالی مقام فر، مدیر عامل محترم انجمن، گزارشی جامع از روند فعالیت‌ها و خدمات حمایتی، معیشتی و درمانی این مؤسسه ارائه کردند. ایشان در سخنان خود با اشاره به اینکه حدود ۱۵۰۰ مددجو تحت پوشش انجمن قرار دارند، بیان نمودند که بخش عمده‌ای از بیماران مبتلا به هموفیلی از طریق حمایت‌های دارویی، درمانی و رفاهی این مجموعه تحت پوشش قرار گرفته‌اند. آقای عالی‌مقام‌فر ضمن تشریح فعالیت‌های جاری انجمن، به اقدامات در دست انجام برای تأمین پایدار داروهای حیاتی بیماران اشاره کردند و افزودند: یکی از برنامه‌های مهم انجمن، پیگیری طرح وام حمایتی برای تأمین دارو و افزایش توان مالی خانواده‌های درگیر با بیماری است.ایشان همچنین ضرورت برقراری ارتباط مؤثر و سازنده با آستان قدس رضوی را از جمله محورهای مهم همکاری آینده معرفی کرده و توضیح دادند که هماهنگی با نهادهای حمایتی و خیریه‌های بزرگ کشور می‌تواند نقش مؤثری در حل مشکلات دارویی و معیشتی بیماران داشته باشد.

در ادامه، آقای حسن درخشان، رئیس محترم اداره امور خیرین سلامت، ضمن قدردانی از زحمات ارزشمند مدیرعامل انجمن در پیشبرد برنامه‌های حمایتی، راهنمایی‌ها و پیشنهادهای لازم جهت تقویت همکاری میان انجمن و دستگاه‌های حمایتی را ارائه کردند.

سپس خانم دکتر منوچهری، معاون محترم امور فرهنگی و اجتماعی استانداری، با اشاره به ضرورت تداوم تعاملات بین‌نهادی برای رفع موانع موجود، رهنمودهایی در خصوص نحوه ارتباط و تعامل سازنده‌تر با آستان قدس رضوی و دیگر مراکز حمایتی کشور ارائه دادند.

در پایان این بازدید، بر لزوم تدوین برنامه مشترک در زمینه حمایت دارویی، معیشتی و فرهنگی از بیماران هموفیل تأکید شد، برنامه‌ای که بتواند با مشارکت همه دستگاه‌های مسئول، مسیر بهتری برای تأمین نیازهای اساسی این قشر از جامعه فراهم آورد.